S.P.A.·Santé

Spondylarthrite Ankylosante

Aujourd’hui je reviens pour te raconter mon historique santé !

Jusqu’en 2016, j’ai toujours écouté ce que le médecin me disait et me conseillait. Car je n’avais pas de notions de médecine et je n’avais pas « explorer » ce sujet. La seule croyance non allopathe que j’avais était que le mental y est pour beaucoup et que tout peut se soigner.

Jusqu’au jour où .. On m’a dit que j’avais une « maladie » nommée Spondylarthrite Ankylosante qui ne se soignait pas.

Toi qui connait peut être cette maladie, je vais te raconter comment j’ai réussi à être en rémission aujourd’hui.

En 2014 je suis partie en voyage pendant 7 mois. Pendant ce voyage j’ai eu quelques soucis de santé : staphylocoques sur les jambes et champignon qui dépigmente la peau sur le visage.
En 2015 à mon retour de voyage, j’ai fait le rappel du vaccin contre l’hépatite A et 4 jours plus tard je me suis réveillée bloquée du dos. Je travaillais à McDo cet été là, j’ai du être en arrêt de travail (première fois de ma vie). Anti douleurs, séances chez l’ostéopathe, rien n’y faisait. Mes douleurs étaient situées en bas du dos dans la fesse, au niveau du « sacro iliaque ».
Pendant plusieurs semaines le médecin m’a prescrit différents médicaments, anti douleurs, anti inflammatoires, cortisone, décontractants musculaires. Et puis on s’est aperçu que la seule chose qui me soulageait c’était l’assemblage anti douleur + anti inflammatoire. Au scanner, aucun problème. Alors quand ça n’allait pas je me dopait aux médicaments et parfois j’essayais d’arrêter au cas où cette espèce de contracture musculaire serait passée, mais mes douleurs revenaient à chaque fois. J’ai essayé le sport pour bouger un peu tout ça et pour me remonter le moral, mais c’était pire. C’était par poussées de douleurs. Certains jours je ne pouvais même pas me redresser dans le lit et d’autres fois la douleur était présente mais supportable.
L’hiver passait.. J’allais voir une chiropractrice en parallèle des médicaments pour une dizaine de séances. Elle avait beau remettre tout en place, mon bassin bougeait de nouveau. Aucun effet sur les douleurs.
Aux vacances de fin d’année, j’ai eu ma pire poussée de douleur. 2 semaines dépendante de l’aide des autres pour me mouvoir. Mon médecin m’a prescrit la totale: IRM, analyses sanguines. RDV chez le rhumatologue.

L’IRM indiquait une fracture du sacro iliaque et les prises de sang une VS anormalement élevée. Le rhumatologue pour sa part n’a pas hésité une seconde il m’a dit qu’avec tous les éléments réunis c’était très certainement une Spondylarthrite Ankylosante. Il m’a prescrit une prise de sang (avérée positive) pour vérifier que je portais le gène HLAB27 (les personnes porteuses de ce gène sont sujettes à cette maladie apparemment), une journée d’examens complets à l’hôpital et proposé de porter mon dossier en commission pour savoir si reconnaître mon cas comme « malade officielle de SPA » .
Fin Janvier 2016, verdict tombé, tous les rhumatologues s’accordent pour dire que j’ai cette fichue maladie. On dit de cette pathologie qu’elle est « génétique« , « auto immune ». J’ai prit RDV avec un autre rhumatologue sur Paris pour avoir une autre version, j’avais espoir qu’on me dise que le diagnostic avait peut être été un peu rapidement établi. Mais au contraire, elle m’a dit qu’elle serait bien curieuse de savoir quel rhumatologue pouvait remettre en question ce diagnostic avec les éléments cliniques que je dispose — »

Alors voilà, à ce moment j’ai sombré plus bas que terre, j’ai 20 ans, je me drogue aux médicaments qui ne suppriment pas mes douleurs et rendent mes nuits et mon appétit difficiles, lorsque je ne supporterais plus les médicaments j’aurai des injections d’anti TNF qui détruiront mon système immunitaire à petit feu et puis je vais finir ankylosée de partout, handicapée.

Je refuse. Je vais me soigner.

J’ai commencé à approfondir mes recherches sur ce qu’est concrètement cette maladie, en quoi elle consiste mécaniquement, chimiquement, psychologiquement. J’ai rejoins des groupes de « malades », je suis allée au salon des rhumatismes inflammatoires et cherché des associations; mais en vain; les laboratoires pharmaceutiques qui me rendraient handicapée sont partout.
Alors j’ai cherché de mon coté. En premier lieu, j’ai trouvé des informations sur le régime Seignalet et ses bénéfices pour les maladies auto immunes : je l’ai suivi pendant 2 mois après consultation d’une nutritionniste mais pas d’améliorations pour ma part. On m’a parlé de la cryothérapie : j’ai fait une cure d’une semaine en Avril 2016, ça m’a permit de stopper les médicaments pendant 3 mois et de stopper les douleurs 1 bon mois (première fois depuis le diagnostic que je ne prenais plus de médicaments). Puis j’ai rencontré un acupuncteur, micro-nutritionniste : j’ai réalisé plusieurs analyses complémentaires, plusieurs séances d’acupuncture et prit des compléments alimentaires sans succès. Mais ça m’a ouvert sur la micro nutrition et dirigé vers plusieurs lectures.
Puis avec l’accumulation de soucis personnels, j’ai ressenti le besoin de me couper du monde et souffler. Je suis allée 1 mois au Pérou, me ressourcer proche de ma famille. Et pendant 1 mois j’ai dormi, pleuré, mangé, fait du yoga et été suivie par un coach avec lequel j’ai apprit la méditation, l’auto hypnose, la PNL. Je suis revenue légère, libérée d’un poids certainement inconscient. Mais pas d’amélioration concernant la S.P.A.
Pendant mon séjour au Pérou j’ai fait la rencontre de l’apithérapie (soin par le venin d’abeille). Devoir me faire des injections repoussait mon envie d’aller à la rencontre de cette pratique, mais qui ne tente rien n’a rien, je n’avais rien à perdre. Alors à la rentrée 2016 je m’y suis attelée. Avec du temps et de la persévérance j’ai réussi à intégrer l’apithérapie à mon quotidien : 3 mois plus tard, j’ai essayé à nouveau de diminuer les médicaments et cette fois c’était la bonne. Plus besoin de médicaments, et je n’avais plus de fortes douleurs !
Tellement de fois j’ai eu de faux espoirs, que je n’arrivais pas à y croire. J’ai essayé de reprendre le sport, mes douleurs revenaient. Ce n’était pas encore le bon moment. Et puis décidément je n’arrivais pas à reprendre d’activité. Je n’avais plus besoin de médicaments depuis 6 mois mais mes douleurs supportables étaient toujours présentes et je ne souhaite pas devoir me piquer toute ma vie.
Et puis, début 2017 j’ai fais la rencontre de Cédric, mon coach d’hygiène de vie je dirais, grâce à qui je change plusieurs habitudes de vie. Il m’a expliqué des tas de schémas pour comprendre tous les facteurs qui viennent provoquer une « maladie ». C’était comme si il m’éclairait et me permettait de mettre dans l’ordre dans tout ce que j’avais exploré et constaté : tout est question d’équilibre (notamment avec le fameux triangle Alimentation-Environnement-Émotions).
A partir de ce moment, j’ai été suivie par sa maman, qui s’est elle même soignée d’un cancer toute seule et aide les personnes pour se soigner à leur tour avec son expérience. Après une série d’examens et de questions, j’ai suivi à la lettre une prise de compléments alimentaires pendant 6 mois et depuis je ne lâche plus ses conseils. J’ai pu arrêter le venin d’abeille l’été 2017, la prise de compléments à l’air d’avoir prit le relais.
Fin 2017 je suis tombée enceinte (période pendant laquelle les maladies auto-immunes sont en rémission) et depuis, je n’ai plus eu de poussées de douleurs ni de médicaments. Parfois je ressens des gênes/pointes de douleur dans les sacro-iliaques mais je ne saurais pas dire si c’est ma S.P.A qui me fait coucou et si c’est simplement des suites de la grossesse. A la fois j’évite de me focaliser sur un possible signe de S.P.A et à la fois j’essaie de prendre en considération la douleur, de ne pas l’ignorer, de lui donner son importance, l’accepter et donner le temps au temps.

Je ne sais pas si un jour je me considérerais guérie, je crois avoir compris que je porte ce déséquilibre fragile en moi plutôt qu’une maladie. On la nomme Spondylarthrite Ankylosante mais c’est une simple étiquette à mes yeux. Elle se manifeste chez chacun d’une manière différente, pour des raisons différentes et se soulage aussi de différentes manières. On porte chacun un déséquilibre que seul nous pouvons entendre, comprendre et apaiser.
Alors je dirais que je suis en rémission. Chaque jour je dois prendre soin de mon équilibre et être à lécoute pour m’assurer une bonne santé.

Je suis tellement reconnaissante de cette épreuve de ma vie. Je me suis découverte davantage, ouverte sur un tout autre monde plus proche de la nature et passionnée par un tas de nouveaux sujets. Comme on dit on en ressort toujours plus fort, et je dirais même plus heureux.

Prochain objectif : reprise du sport ! Avec du temps et de la persévérance ?

4 commentaires sur “Spondylarthrite Ankylosante

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