S.P.A.·Santé

Diagnostic et maladie invisible

Le titre de l’article parlera certainement à nombreux d’entre vous. Je sais qu’il existe une quantité de personnes qui souffrent au quotidien de maladies invisibles, de maladies difficiles à expliquer et qui souffrent d’être seul face à ce combat quotidien.
Voici mon partage d’une année douloureuse, pour laquelle j’éprouve tant de gratitude aujourd’hui !

Diagnostic de la maladie
Février 2016: voilà qu’on met enfin un nom sur mes douleurs : Spondylarthrite ankylosante. Chouette, je vais pouvoir m’informer sur le sujet et plus facilement exprimer ce qu’il m’arrive.

Verdict: on me colle une étiquette d’un truc incurable, génétique, dégénératif.. Ah non non non, ce n’est pas possible du tout du tout du tout là ! Moi ? 20 ans, arrêter le sport, arrêter les bonnes nuits de sommeil profond, arrêter de danser, finir ma vie en fauteuil roulant, ne plus pouvoir courir, subir les effets indésirables de médicaments, souffrir ?? Je refuse ! Je ne l’accepte pas, ils ont pas du faire assez de recherches, mon cas n’est pas si grave, il doit exister un remède, enfaite je n’y crois pas du tout. C’est une blague n’est ce pas ? Au secours, dites moi que c’est un cauchemar.  Je n’y crois pas, je n’y croirai pas, et n’y crois toujours pas.

A ce diagnostic aujourd’hui je lui dit MERCI et FUCK. Merci car il m’a aidé et orienté dans ma recherche des causes profondes de cette mal-à-dit. Grâce à son caractère scientifique j’ai pu aller chercher la signification de mes zones de douleurs, de son caractère chronique, inflammatoire, du dérèglement immunitaire lié à l’alimentation qui est en jeu, etc, etc. J’ai pu aller chercher MES causes. Et fuck car ce diagnostic est une étiquette qu’on nous colle, c’est une case dans laquelle on nous range par des signes cliniques qui se ressemblent bien qu’on vive nos douleurs et nos réactions tous différemment. Alors n’allez pas croire que vous êtes malade, croyez plutôt en vous.

Besoin de m’identifier

Mais voilà, enfaite quand je dis que j’ai une maladie auto-immune, génétique et tout le tralalala appelée Spondylarthrite ankylosante, les gens comprennent que c’est quelque chose qui me fait souffrir mais ne comprennent pas vraiment quoi. Eh oui puisque en apparence je n’ai pas changé,  mon rythme de vie n’a pas changé, mon environnement non plus, et puis je continue de vivre « normalement ». Pourtant je souffre vraiment, et cette maladie prend une part d’énergie très importante dans mon quotidien. Elle rythme mes journées, mes semaines, mes décisions, mes capacités, mon humeur, elle rythme ma vie. Mais elle est invisible.

Dans un premier temps, j’ai eu besoin de m’identifier, de m’entourer de personnes qui vivent la même chose que moi pour mieux réussir à exprimer à mes proches ce que je vivais. Les groupes Facebook, les associations m’ont été d’un support incroyable pendant la période ou j’apprenais de cette maladie. Lorsque j’avais un doute, une peur, j’ai pu constater que je n’étais pas seule, être rassurée et accompagnée. Il était important pour moi que mes proches connaissent aussi bien que moi ce qu’il m’arrivait. J’avais besoin d’être accompagnée et non seule au milieu de cette aventure. (Même si parfois, j’en voulais à la terre entière et j’avais l’impression que personne ne comprenait rien et j’avais envie d’être seule.) Le caractère invisible des maladies auto immunes est difficile à gérer je crois. En tout cas pour moi il l’a été. Je ne me sentais pas éligible de dire aux professeurs, aux collègues, aux inconnus que je souffrais quand c’était nécessaire (retard, debout dans le métro, mauvaise humeur et j’en passe) puisque en apparence je n’avais rien étant donné que c’était invisible. Et surtout de leur dire pourquoi je souffrais, car forcément ils me posaient la question. Et pourtant parfois c’était vital. Alors j’avais l’impression de me plaindre pour « rien » car non seulement on a tous plus ou moins des douleurs de dos mais en plus mes douleurs survenaient surtout en début et fin de journée alors ou sont passées les grosses douleurs que je décris ?

 

 

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Prise de conscience

En tout cas je peux vous dire que je ne vois plus du tout de la même manière les personnes qui vont « bien » et qui font la queue à la caisse prioritaire ! Je leur envoie tout mon amour et mes ondes positives.

Quand j’ai commencé à accepter cette maladie dans mon quotidien, dans ma vie présente et future, j’ai aussi commencé à accepter le support de mes proches. Jusqu’à là j’avais la tête dans le guidon comme on dit, et je menais la barque seule, je contrôlais la situation (que je ne gérais pas du tout). Mais voilà que j’ai commencé à ouvrir les yeux et entendre que je n’allais pas bien, m’autoriser à entendre que j’avais besoin d’aide. J’ai du lâcher prise sur mon indépendance, mon rythme à 200 km/h, ma forteresse de « je suis forte, tout va bien ». J’ai du faire des compromis, des choix. Et apprendre à dire quand ça ne va pas, quand j’ai besoin d’aide. Je dirais même que c’est plus que DIRE, c’est accepter, accueillir et être à l’écoute des moments difficiles. Avec du recul je ne remercierai jamais assez les personnes qui m’ont accompagné dans cette épreuve, qui m’ont chouchouté dans les moments les plus difficiles, qui ont été patients, qui ont prit la relève sur tant de choses que j’avais l’impression de gérer mais que je n’étais pas capable de gérer du tout dans ces circonstances.

J’espère que tu te reconnaitras ou que tu reconnaitras un de tes proches. Les maladies de ce genre sont de plus en plus nombreuses aujourd’hui. Je vous invite à vous poser la question du pourquoi est ce que ça touche de plus en plus de personnes.
Par la même occasion, je t’invite à partager mon témoignage aux personnes qui ont besoin d’espoir et d’aide pour guérir.

N’hésites pas à me contacter pour toute question ou information 🙂 Je serais ravie de pouvoir aider autour de moi.

 

2 commentaires sur “Diagnostic et maladie invisible

  1. Il faut un sacré cheminement dans sa tête et dans son corps pour en arriver à exprimer si bien ce qui touche des personnes qui souffrent de maladies qui « ne se voient pas du premier abord ».. On en parle pas assez de cela c’est pour cela que les témoignages comme les tiens sont importants. J’ai vu que tu étais maman. C’est un joli cadeau de la vie de fonder une famille. Bravo à toi, à ta foi en la vie ! Je ne pouvais pas passer sans te laisser ce témoignage. Merci !

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