S.P.A.·Santé

Crises de douleurs de Spondylarthrite Ankylosante

Spondylarthrite ankylosante, rhumatisme, polyarthrite, arthrite, inflammation aux articulations, douleurs de dos, sacro iliaques… Autant de termes que l’on sait exprimer mais qui ne nous permettent pas d’expliquer ces douleurs quotidiennes que l’on vit.
Je te partage mon vécu, mon histoire, mon expérience pour t’aider à mieux comprendre que vivent les personnes qui ont cette maladie invisible mais douloureuse qui est la Spondylarthrite ankylosante. Bien entendu chaque « malade » est unique, ce que je vis moi n’est peut être pas ce que vit une autre personne.

Mercredi 12 Août 2015

Ce matin je me réveille avec une douleur dans le bas du dos, une pointe de douleur. Comme si je m’étais bloquée quelque chose hier en faisant de la peinture. Je ne connais pas cette douleur, je n’ai jamais de douleurs au dos. Je vais au travail comme tous les jours, au fil de la journée, la douleur s’atténue. Mais le soir, elle revient tout doucement, jusqu’à s’installer péniblement et m’empêcher de me mouvoir à mon aise.
En allant me coucher je constate que la douleur est quand même bien installée, il m’est difficile de me tourner dans le lit.

Les jours passent et la douleur s’installe et s’empire. Je la situe entre la fesse et la fin de ma colonne vertébrale. Autour de moi, on me parle d’une sciatique. Le médecin me prescrit un arrêt et des anti inflammatoires, décontractants musculaire et anti douleurs.
Bientôt je n’arrive plus à me lever de mon lit le matin, il me faut un temps de « dérouillage » et je m’aide des meubles. Les médicaments ne semblent pas faire effet.
Je consulte une ostéopathe, qui me conseille plusieurs séances car mon bassin est complètement verrouillé. Le médecin me prescrit maintenant de la cortisone. Ça me soulage un peu mais la pointe de douleur initiale est toujours présente.

Les jours passent, je m’habitue à la douleur, je boite mais j’ai trouvé comment marcher sans trop souffrir, la nuit je ne bouge plus trop sinon ça me réveille, et le soir et le matin je prend mon mal en patience, je fais des mouvements plus lents. On essai plusieurs combinaisons de médicaments et les séances d’ostéopathie me donnent plutôt l’impression d’empirer mes douleurs. Au diagnostic du médecin, pas de sciatique, mais une inflammation des muscles, d’après lui un faux mouvement ou de la fatigue. Je commence à désespérer, je me sens BLOQUEE ! Pour autant je vis normalement, car la journée, une fois que mon corps est échauffé je peux me mouvoir. Ou du moins la plupart du temps. Mon handicap se manifeste le soir, la nuit et le matin.

Décembre 2015

Le médecin est inquiet de voir que les combinaisons de médicaments s’enchainent et ne taisent pas mes douleurs. Ah et vous savez pas quoi ? Maintenant je n’ai pas mal que d’un seul côté mais des DEUX côtés ! Dès qu’on essai d’espacer ou d’arrêter les médicaments c’est la catastrophe, je suis comme paralysée, même la journée. Parfois j’ai quelques jours de répit. Enfaite tout est très aléatoire, je n’arrive pas à trouver de logique ou de système de cause à effet là dedans. Les intensités de douleurs sont variables, l’effet des médicaments aussi, les côtés de douleurs, mes nuits, les effets secondaires des médicaments, mon appétit, mon humeur, la durée des crises de douleur… TOUT est aléatoire. Je n’y comprends rien.

Les vacances de noël arrivent, quelle hâte, je suis exténuée. Je vais pouvoir retourner voir mon médecin traitant pour qu’on fasse quelque chose car là je prend des médicaments tous les jours et au final on a toujours pas trouvé ce que j’avais, ni comment enlever mes douleurs. Et là, BIM, grosse crise de douleur. C’est la 2ème fois que j’ai une crise aussi importante : je ne peux pas me mettre en position assise, j’ai besoin d’aide pour m’habiller, pour manger, pour faire un pas.. et ce pendant 2 semaines.
Puis comme d’habitude la douleur s’atténue peu à peu ou parfois du jour au lendemain. Ça peut être des crises d’un jour ou deux comme des crises de plusieurs semaines. Je peut être clouée au lit pour quelques minutes comme quelques heures avant d’être « dérouillée ». Je peut avoir mal toute la journée, ou seulement quelques heures.

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Février 2016, diagnostic de la Spondylarthrite ankylosante.

Les mois suivants s’en sont suivis d‘essais de médecines alternatives. (Tu peux lire mon histoire par ici). Les douleurs sont parfois parties complètement pour revenir en force après, ou alors elles se sont estompées, ou alors ça diminuait la quantité de fortes crises de douleurs, ou même j’ai cru pendant des semaines être guérie puis un beau jour mes douleurs réapparaissaient.  Je ne saurais jamais vraiment de quelle manière ça influait sur mes douleurs. Je crois que ce qui m’a permit d’arriver au bout de mes douleurs c’est la somme des choses que j’ai mit en place et que j’ai essayé et non l’une ou l’autre en particulier (bien que certaines ont eu des effets remarquables). L’ensemble de tout ce que j’ai essayé comme je vous le partage dans mon article principal sur la spondylarthrite ankylosante à contribué à retrouver mon équilibre santé.

Finalement, par des groupes de témoignage j’ai pu retrouver du réconfort à savoir que d’autres personnes vivaient et ressentaient les mêmes choses que moi. Je n’étais pas seule dans ce combat. Mais maintenant j’aimerais de la même manière aider les personnes qui vivent la même chose à guérir ou du moins être en rémission à travers mon expérience, mes apprentissages.

Alors si tu es concerné de prêt ou de loin par mon article, n’hésites pas à partager mes témoignages que tu peux trouver sur mon blog ou tout simplement à me contacter pour que je puisse accompagner ceux qui le souhaitent.

 

 

Un commentaire sur “Crises de douleurs de Spondylarthrite Ankylosante

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